Hôpital : état de conscience minimal et religion


Hôpital : état de conscience minimal et religion
Table ronde à l'hôpital d'Uzès, le 7 juin.
Par Uzès News

Uzès accueillait le 7 juin une journée régionale consacrée aux services hospitaliers “État végétatif chronique”. Une table ronde était consacrée à l’exercice du culte des patients.


Les “spécificités cultuelles” rencontrées dans les services dédiés aux patients en état végétatif chronique* ou en état pauci-relationnel** étaient le sujet d’une table ronde à l’hôpital d’Uzès, vendredi 7 juin. Près de 100 professionnels de santé de la région étaient réunis pour une journée d’échange sur la “qualité de vie” et la “qualité de soin” dans ces services. Il y avait également des représentants des familles et des intervenants dans le domaine religieux : un aumônier catholique et une bénévole protestante. Quelques témoignages ont été livrés sur le sujet de la pratique religieuse dans les services.
Dans le cas d’une patiente du CHU de Nîmes, évoqué par l’infirmière Isabelle Chabaud, un “rituel” régulier avec la Bible aurait “permis de créer un lien de communication”. Une jeune professionnelle d’Uzès a ensuite fait part d’une expérience vécue auprès d’un patient musulman. En état de conscience minimal et sujet à des crises d’épilepsie régulières, il avait un jour reçu la visite de sa mère venue réciter une prière. Alors qu’elle était auprès de lui, le jeune homme s’est mis à convulsionner. “Elle ne remarquait pas que son fils était cyanosé”, d’après l’infirmière Cynthia Paris. Une intervention médicale a eu lieu sur-le-champ et la réaction de la mère aurait été d’attribuer la crise à la présence du diable. Une anecdote qui a suscité des questionnements au sein du service uzétien***, notamment sur l’intégration des rituels religieux dans la prise en charge médicale.
Le Dr Frédéric Pelas, du CHU de Nîmes, estime que “connaître les rituels et les religions peut aider à comprendre les situations”. “Ce que je crois percevoir dans votre récit, c’est le cri du cœur d’une maman plus qu’un extrémisme religieux”, a quant à lui réagi le père Frédéric Auriol, aumônier catholique maintes fois confronté à des patients en état de conscience minimal. Selon lui “le rituel peut faciliter le passage du déni à l’acceptation”.



De la sidération à la résilience

Au-delà des questions liées au culte, les différentes phases psychologiques traversées par les familles des patients ont été décrites par Violette Sol, déléguée régionale de l’Association du Locked-in Syndrom (Alis) : “quand ça arrive, il y a d’abord la sidération. Et puis, un passage du paraître à l’être. Peu à peu on arrive à la résilience”. Une autre difficulté très concrète survient bientôt : choisir entre un maintien en milieu hospitalier et une prise en charge à domicile, qui suppose “l’éloignement des soignants”.
“Le projet de soins fait partie du projet de vie”, l’a appuyée Christine Maruejols, présidente de l’Association des Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébro-lésés (AFTC) en Languedoc-Roussillon. Elle a insisté : “nous parlons de personnes handicapées et dans un état de dépendance extrême, mais ce ne sont pas de personnes en fin de vie. Elles ont droit à un projet de vie.” Elle qui plaide pour que le terme d'”état végétatif” soit remplacé par celui d'”éveil non répondant”, exprime sa crainte “que l’affaire Lambert ne fasse jurisprudence”.
En réponse à une question de l’assistance sur la relation fusionnelle souvent observée chez les mères des patients – quel que soit l’âge de ces derniers-, elle a apporté son propre témoignage, ayant accompagné son fils handicapé depuis une vingtaine d’années. “Il faut savoir mettre de la distance, a-t-elle convenu. Je suis suivie par un psychologue. Et lorsqu’il s’agit de faire des examens à l’hôpital, on se relaye avec son père”.


* L’état végétatif chronique (EVC) est avéré chez un patient lorsque les stimulations sensorielles n’entrainent qu’une réaction de son système nerveux autonome (ou “végétatif”), sans qu’une réaction consciente de sa part puisse être établie.
** L’état pauci-relationnel (EPR) d’un patient est établi lorsque des stimulations sensorielles provoquent des réactions faisant appel à un degré minimal de conscience, sans que leur caractère volontaire puisse être précisé.
*** À l’hôpital d’Uzès, le service dédié aux personnes en état de conscience minimal compte quinze lits. Une vingtaine d’agents hospitaliers y interviennent.



Quentin Germain
Publié le 10/06/2019 à 18:00



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